L'expérience spirituelle et existentielle d'accompagner un proche en fin de vie dans le milieu des soins palliatifs

Orieux, Claire (2016). « L'expérience spirituelle et existentielle d'accompagner un proche en fin de vie dans le milieu des soins palliatifs » Thèse. Montréal (Québec, Canada), Université du Québec à Montréal, Doctorat en psychologie.

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Résumé

Avec le vieillissement inévitable de la population occidentale, les soins palliatifs se développent rapidement et internationalement. Ils sont devenus une nécessité dans la prise en charge des souffrances physiques, psychologiques, sociales et spirituelles des patients et de leurs proches aidants. Le gouvernement québécois s'est d'ailleurs doté d'une nouvelle loi sur les soins de fin de vie, témoignant de l'importance qui leur est accordée (Assemblée Nationale du Québec, 2016). Les soins palliatifs étant appelés à prendre de plus en plus de place dans la société actuelle, il devient plus que primordial de s'y intéresser. De plus, dans un contexte sociétal où la réalité existentielle de la finitude est occultée (Byock, 2002; Lafontaine, 2008; Zimmermann, 2007), il nous semble essentiel de se pencher sur les enjeux spirituels et existentiels entourant le mourir, le deuil et l'accompagnement. En effet, l'imminence de la mort d'un proche confronte habituellement l'accompagnant aux questionnements sur l'existence (Byock, 2002; Feintrenie, 2010). Or, si quelques recherches se sont penchées sur les enjeux entourant les proches aidants, peu de chercheurs se sont intéressés particulièrement aux aspects spirituels et existentiels de l'expérience d'accompagner un proche en fin de vie. Les études s'intéressant aux dimensions spirituelles et existentielles de l'accompagnement et de la confrontation avec la finitude visent plus généralement le mourant lui-même (Journois, 2010; Matray, 2004) ou encore leurs saignants (Vachon et al., 2012). Néanmoins, mieux comprendre et reconnaître la détresse existentielle des proches aidants nous semble essentiel afin de mieux les soutenir pour les accompagner dans cette épreuve. Ainsi, dans cet essai, nous cherchons à mieux comprendre l'expérience spirituelle et existentielle des aidants qui accompagnent un proche en fin de vie dans le milieu des soins palliatifs. Cette étude se situe dans une démarche qualitative et s'ancre dans un paradigme constructiviste, intersubjectif et herméneutique. Cette recherche, et notamment l'analyse des données, s'appuie sur une démarche phénoménologique et interprétative (Smith, 2007). Dans le cadre de cet essai, nous avons rencontré six femmes, âgées de 24 à 73 ans, qui ont été questionnées sur leur expérience d'accompagner un proche en fin de vie (un conjoint, un parent, une sœur) à partir d'entretiens semi-structurés. Notre analyse des données révèle une première dimension centrale à l'expérience de ces aidantes : « l'enfer des traitements curatifs ». L'expérience du curatif semble avoir besoin d'être dite et racontée. En effet, bien avant de cheminer vers la mort aux côtés de leur être cher, les proches aidantes rencontrées ont toutes senti le besoin de recadrer cette expérience dans son contexte temporel, en la situant dans la continuité de l'accompagnement du curatif. Nos résultats mettent en évidence dans un deuxième temps le vécu spirituel et existentiel de l'accompagnement en soins palliatifs dans son rapport unique au temps, à l'autre et à soi. Accompagner un proche vers la mort renverrait immanquablement à procéder au bilan de sa vie, à prendre un temps d'arrêt pour observer son propre chemin suite à la rencontre avec la finitude, la fragilité et la fugacité de la vie. En outre, le besoin de lien et de connexion jusqu'à la fin favoriserait l'élaboration d'une communication dialogique. Ce besoin se manifesterait jusqu'à la fin notamment par l'incarnation d'une présence silencieuse et bienveillante autour du mourant. Enfin, un questionnement existentiel et spirituel semble émerger quant à l'orientation et au sens à attribuer à sa vie, favorisant une connexion à soi plus profonde et plus consciente. Le besoin d'attribuer un sens à toute cette épreuve se ferait aussi vital et primordial pour traverser la douleur de la perte et de la solitude existentielle. Finalement, notre analyse a aussi permis de questionner le sens et l'importance de se raconter, notamment dans le contexte de la recherche. En plus d'y trouver une occasion de tourner la page et de pouvoir exprimer une profonde souffrance, les aidantes y ont expérimenté la possibilité de faire sens de cette expérience. De surcroît, participer à l'étude exprimerait un besoin de transmettre et de restituer à la société un savoir millénaire perdu, redécouvert à travers cette expérience. Cette recherche favorise une meilleure compréhension de l'expérience spirituelle et existentielle de l'accompagnement d'un proche en fin de vie. Cette étude contribue à mieux percevoir la souffrance et les préoccupations spirituelle et existentielle dans le discours des proches aidants et à être plus attentifs et sensibles à leurs démonstrations. De ce fait, nous pensons que cet essai porte quelques pistes d'interventions pour aider les professionnels de la santé à mieux connaître les différents visages de cette expérience et être plus à même de guider les aidants confrontés à l'accompagnement d'un proche en fin de vie. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : spiritualité, expérience existentielle, soins palliatifs, proches aidants, mort, recherche de sens, se raconter, transmission.

Type: Thèse ou essai doctoral accepté ()
Informations complémentaires: L'essai a été numérisé tel que transmis par l'auteur.
Directeur de thèse: Vachon, Mélanie
Mots-clés ou Sujets: Aidants naturels / Accompagnement des mourants / Soins palliatifs / Spiritualité / Expérience / Deuil
Unité d'appartenance: Faculté des sciences humaines > Département de psychologie
Déposé par: Service des bibliothèques
Date de dépôt: 29 nov. 2016 16:55
Dernière modification: 29 nov. 2016 17:08
Adresse URL : http://archipel.uqam.ca/id/eprint/9109

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