Regard sur les besoins et le vécu des frères et sœurs face à l'incapacité sévère : une expérience d'accompagnement clownesque

Castonguay, Myriam (2018). « Regard sur les besoins et le vécu des frères et sœurs face à l'incapacité sévère : une expérience d'accompagnement clownesque » Thèse. Montréal (Québec, Canada), Université du Québec à Montréal, Doctorat en psychologie.

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Résumé

La présente thèse vise à mettre en lumière le vécu et les besoins spécifiques aux frères et sœurs lorsqu'un enfant est traité pour incapacité sévère dans la famille. Cette recherche intervient alors qu'un certain nombre d'observateurs se disent préoccupés par le manque de recherche et d'intervention chez cette population d'enfants réputée comme à risque ou vulnérable. La thèse participe d'une démarche pour mieux soutenir les fratries et plus globalement les familles touchées par l'incapacité sévère. La thèse est présentée sous forme de deux articles empiriques. Le premier article vise à développer une compréhension approfondie du vécu des frères et sœurs en présence d'incapacité infantile sévère dans la famille. Cet article fait ressortir la solitude omniprésente dans le quotidien familial des frères et sœurs, et les efforts déployés par ces derniers pour se rapprocher de leur famille. De même, l'article met en évidence l'implication soutenue des jeunes auprès de leur proche avec limitations, et l'important investissement dans des sphères de vie extérieures au cadre familial comme l'école et les activités récréatives. Le second article a pour but de dresser un portrait d'une expérience familiale d'accompagnement par l'art clownesque vécue en milieu de soins pédiatriques québécois, à partir de la double perspective de frères et sœurs et de clowns thérapeutiques. Cet article pointe vers divers bénéfices pour l'enfant malade et ses proches, en l'occurrence l'expérience d'émotions positives, la réappropriation d'un pouvoir d'agir sur sa situation et le relâchement de tensions émotionnelles. Les propos recueillis indiquent par ailleurs que des ajustements restent nécessaires pour que la fratrie bénéficie davantage de l'accompagnement clownesque, aux côtés de l'enfant recevant des soins. À la lumière des entretiens menés, une réflexion s'engage quant aux façons d'aménager les rencontres clownesques pour une approche pleinement systémique, inclusive des frères et sœurs. En conclusion, les résultats de la présente recherche soulignent le défi que peut représenter l'accompagnement de la fratrie d'enfants gravement malades. D'une part, la recherche met en évidence la difficulté pour les jeunes en santé de faire part de leurs besoins dans un contexte où l'attention demeure focalisée sur l'enfant recevant des soins. D'autre part, la recherche fait état d'un problème d'accès aux visites de clowns thérapeutiques dans le contexte pédiatrique québécois. Malgré cette lacune, il semble que l'art clownesque soit une avenue intéressante pour les frères et sœurs qui, en la présence du clown, peuvent faire l'expérience de se sentir en lien avec les autres personnes présentes au chevet de l'enfant malade et voir leur passage en milieu de soins égayée. Lorsqu'un enfant reçoit des soins complexes, l'accompagnement clownesque se présenterait ainsi comme un levier utile pour soutenir la fratrie, de pair avec le reste de la famille. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Incapacité, maladie chronique, soins complexes, expérience familiale de la maladie, fratrie, famille, vécu subjectif, accompagnement par l'art, approches artistiques de soins, interventions basées sur les arts, art clownesque, clown thérapeutique, docteur clown, clown d'hôpital.

Type: Thèse ou essai doctoral accepté ()
Informations complémentaires: La thèse a été numérisée telle que transmise par l'auteur.
Directeur de thèse: Vinit, Florence
Mots-clés ou Sujets: Art clownesque -- Emploi en thérapeutique / Enfants malades / Frères et sœurs -- Attitudes / Clowns / Enfants -- Soins hospitaliers
Unité d'appartenance: Faculté des sciences humaines > Département de psychologie
Déposé par: Service des bibliothèques
Date de dépôt: 09 mai 2018 13:08
Dernière modification: 09 mai 2018 13:08
Adresse URL : http://archipel.uqam.ca/id/eprint/11231

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