L'évaluation des besoins des familles d'enfants ayant une déficience intellectuelle et d'une formation interactive sur les comportements problématiques

Grenier-Martin, Justine (2021). « L'évaluation des besoins des familles d'enfants ayant une déficience intellectuelle et d'une formation interactive sur les comportements problématiques » Thèse. Montréal (Québec, Canada), Université du Québec à Montréal, Doctorat en psychologie.

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Résumé

Les familles dont l'enfant présente une déficience intellectuelle (DI) ou un retard global de développement (RGD) et des comportements problématiques (CP) sont à risque de rencontrer différents obstacles tout au long de leur trajectoire de vie et de services. Les parents sont notamment plus susceptibles de développer des difficultés en lien avec leur adaptation psychologique (p.ex. : épuisement, stress parental) et de vivre des situations précaires sur le plan social et économique (p.ex. : perte d’emploi, isolement social). Cela est particulièrement vrai dans les périodes d’attente pour des services spécialisés, où les parents disposent de peu de ressources pour les soutenir dans la gestion des soins de leur enfant, notamment en lien avec les CP. Compte tenu des difficultés qu’elles rencontrent quotidiennement dans l’intervention sur les CP, il devient primordial de proposer aux familles des programmes de soutien pour les outiller à intervenir pendant la période d’attente de services. Afin de mieux cerner les besoins de ces familles et de proposer des soutiens adaptés pendant cette période, la présente thèse comporte deux études : 1) une enquête réalisée auprès de 61 familles québécoises permettant de documenter leurs besoins en termes d’évaluation diagnostique, d’intervention précoce et de gestion des CP; 2) une étude sur l’évaluation d’un programme de formation interactive à distance visant à outiller les parents dans la gestion des CP. La deuxième étude comporte un devis randomisé contrôlé, où deux groupes de participants (un total de 29 familles), ont été répartis de façon aléatoire, soit un premier groupe recevant l’intervention et un deuxième groupe placé en liste d’attente pour l’obtention du programme après un mois d’attente. L’efficacité de la formation est mesurée selon l’évolution des résultats sur le stress parental, le sentiment de compétence parental, les pratiques parentales et les comportements problématiques, sur quatre temps de mesure. Les participants ont également pu se prononcer sur la validité sociale de ce programme. Les résultats de ces deux études sont détaillés dans les trois articles de cette thèse et permettent de souligner l’importance de développer des soutiens adaptés aux besoins des familles d’enfants ayant un RGD et ou une DI, tout au long de leur trajectoire menant au diagnostic, pendant les périodes d’attente pour des services spécialisés et lors de la réception de services des divers réseaux spécialisés. Les résultats du premier article font ressortir les difficultés que vivent les parents dans l’accessibilité aux soutiens et aux interventions tout au long de la trajectoire de services. Lorsque les familles obtiennent des services, les parents évaluent généralement positivement les interventions offertes à l’enfant, mais soulèvent un manque important dans l’obtention de soutien à l’adaptabilité familiale et de soutien concret pour les parents. Dans le cadre du deuxième article, qui vise directement le vécu des parents en lien avec la gestion des CP pendant les périodes d’attente, les résultats montrent que plus de la moitié de ceux-ci ont l’impression d’être inadéquats dans les interventions qu’ils mettent en place auprès de leur enfant. À toutes les étapes de leur trajectoire diagnostique, ces familles soulèvent avoir des besoins sur le plan des supports techniques, se reflétant dans la recherche de matériel adapté et d’outils concrets pour la gestion des CP, ainsi que sur le plan du soutien psychologique, pouvant être appuyé par davantage d’alternatives de contacts sociaux, du soutien dans la gestion des réactions émotionnelles face aux CP ainsi qu’en adressant leur bien-être psychologique. Les résultats du troisième article concernent l’évaluation d’un programme de formation interactive à distance en soutien à la gestion des CP par les parents; ils montrent des effets significatifs sur la diminution du stress et l’augmentation du sentiment de compétence parentale, de même que sur les CP de l’enfant qui diminuent significativement. De plus, les parents rapportent avoir apprécié et trouvé cette alternative pertinente et efficace pour les outiller, en période d’attente de services spécialisés. Les principales recommandations découlant des études menées soulignent l’importance d’une organisation des services et des soutiens autour de l’ensemble des membres d’une famille, en plus des interventions centrées sur les besoins de l’enfant ayant un RGD ou une DI. Les parents ont notamment de forts besoins en lien avec la navigation dans les services, des besoins liés aux manques dans l’organisation de services, tels que dans les moments d’attente, des besoins liés aux comportements problématiques demandant une expertise plus précise et des besoins de soutiens concernant leur propre bien-être psychologique. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Déficience intellectuelle, retard global de développement, comportements problématiques, évaluation des besoins, famille, évaluation de programme

Type: Thèse ou essai doctoral accepté ()
Informations complémentaires: Fichier numérique reçu et enrichi en format PDF / A.
Directeur de thèse: Rivard, Mélina
Mots-clés ou Sujets: Déficience intellectuelle / Enfants ayant une déficience intellectuelle / Troubles du comportement / Services aux familles
Unité d'appartenance: Faculté des sciences humaines > Département de psychologie
Déposé par: Service des bibliothèques
Date de dépôt: 09 sept. 2021 08:50
Dernière modification: 01 oct. 2021 14:51
Adresse URL : http://archipel.uqam.ca/id/eprint/14450

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