Perceptions d’acteurs importants sur la persévérance et la réussite scolaires des enfants traités pour un cancer

Jutras, Sylvie; Tougas, Anne-Marie; Lauriault, Christiane et Labonté, Nathalie (2008). Perceptions d’acteurs importants sur la persévérance et la réussite scolaires des enfants traités pour un cancer. Université du Québec à Montréal, Département de psychologie, Laboratoire de recherche sur le bien-être des familles, Montréal, Québec, Canada, 64 p.

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Résumé

Objet de l’étude Grâce aux progrès médicaux, la majorité des enfants atteints de cancer guérissent. Cependant, en raison de la maladie, des traitements et trop souvent des séquelles occasionnées, la vie scolaire d’un enfant traité pour un cancer est perturbée. Des études américaines, surtout menées en milieu clinique, concluent que les élèves traités pour un cancer peuvent faire face à de nombreuses difficultés : absentéisme scolaire, limitations dans les activités en raison de divers troubles, difficultés interpersonnelles avec les pairs, sentiment d’anormalité, piètre estime de soi. Ces obstacles et ces difficultés existent certes, mais nous avons voulu examiner la question sous un jour différent pour éclairer ce qui peut contribuer favorablement à la persévérance et la réussite scolaires des enfants traités pour un cancer. Misant sur notre expertise sur le bien-être des enfants et des familles, et adoptant l’approche de la psychologie positive, nous avons plutôt cherché à comprendre ce qui peut, tant chez l’individu que chez les groupes et les institutions, soutenir leur développement optimal. Objectifs de l’étude Le premier objectif de l’étude était de décrire les perceptions de trois groupes d’acteurs : familiaux, professionnels et communautaires, quant à la persévérance et la réussite scolaires d’enfants traités pour un cancer. Le second était de comparer les perceptions des différents groupes pour en saisir les convergences ou divergences, pour identifier les enjeux et pour établir des bases de concertation entre les acteurs. En plus de notre intérêt scientifique pour mieux comprendre le problème en l’examinant d’une façon novatrice, nous avons entrepris cette étude pour fournir des informations pertinentes et solides pour planifier des actions susceptibles de favoriser la persévérance et la réussite scolaires des enfants traités pour un cancer. Méthode L’étude repose sur l’analyse de contenu classique des réponses données par des acteurs clés à des questions ouvertes posées en entrevues individuelles, suivant des protocoles inédits prédéterminés. Au total, 155 participants provenant de plusieurs régions du Québec composent l’échantillon; des acteurs familiaux : 53 enfants (de 7 à 17 ans) ayant eu une leucémie, 51 parents et 18 adultes guéris d’un cancer pédiatrique; des acteurs professionnels : 10 enseignantes, 3 directeurs d’école, 6 professionnels ou gestionnaires du MELS, des directions régionales de l’adaptation scolaire ou de commissions scolaires, 6 enseignants en centres hospitaliers; des acteurs du milieu communautaire : 8 coordonnatrices régionales de Leucan . Les entrevues individuelles, d’une durée moyenne de 40 minutes pour les enfants et de 60 pour les adultes, se sont déroulées entre janvier 2006 et novembre 2007. Transcrites intégralement dans une base de données, les réponses ont fait l’objet d’une analyse de contenu classique : elles ont été codées séparément, question par question, par deux assistantes travaillant de façon indépendante. Par la suite, le codage a été validé par consensus entre les assistantes et la coordonnatrice. Principales constatations de l’étude Nos analyses ont permis d’établir 19 constatations, qui reposent chacune sur la synthèse des perceptions des répondants des différents groupes d’acteurs. Les voici regroupées autour de six grands thèmes : Répercussions du cancer sur le bien-être 1. La vie va relativement bien, mais n’est pas sans difficulté. 2. Le cancer peut avoir des répercussions positives dans la vie de l’enfant et de ses parents. 3. Les jeunes adultes guéris sont globalement satisfaits de leur situation de travail, mais ne la trouvent pas idéale. Répercussions du cancer sur la vie scolaire 4. Le retour (ou l’entrée) en classe après la maladie se passe plutôt bien. 5. Comment ça va à l’école? Cela dépend du point de vue. 6. Le goût pour l’école et l’investissement scolaire sont bien présents. 7. Les séquelles du cancer peuvent obliger à modifier le parcours d’études. Un rôle parental capital, mais exigeant 8. Les parents apportent un soutien omniprésent à leur enfant. 9. Le cancer est source de difficultés psychologiques et financières pour les parents. Un milieu scolaire peu préparé, mais des acteurs scolaires qui veulent soutenir les élèves 10. La qualité de leurs relations interpersonnelles et le soutien affectif reçu sont prépondérants dans le bien-être des enfants à l’école. 11. La plupart des acteurs à l’école connaissent la situation de l’élève, mais n’ont pas tous des connaissances adéquates sur le cancer pédiatrique. 12. Les enseignants ne sont pas formés pour travailler avec des élèves malades. 13. Le soutien pédagogique aux élèves provient principalement des enseignantes. 14. Des suggestions sont énoncées pour rendre le milieu scolaire plus propice pour les élèves. Quelques sources de soutien hors du milieu scolaire 15. Peu de répondants ont eu des contacts avec les services scolaires du milieu hospitalier. 16. Les enfants poursuivent certaines activités d’apprentissage à la maison pendant leur absence de l’école. Un soutien potentiel, mais des actions peu concertées 17. Pendant la maladie, le lien avec l’école est peu intense. 18. La concertation entre les milieux de la santé et de l’éducation est insuffisante. 19. L’action de Leucan sur le plan scolaire est insuffisamment connue, peu répandue et pourtant jugée utile. Pistes d’action inspirées des principales constatations de l’étude Les principales constatations de l’étude suggèrent 53 pistes d’action spécifiques pour favoriser la persévérance et la réussite scolaires des enfants traités pour un cancer. Nous les proposons à la réflexion des planificateurs, spécialistes et intervenants de toutes les instances, comme autant de possibilités à considérer et à articuler dans un plan d’action, en fonction de leur importance et de leur faisabilité. Ces pistes d’action se regroupent autour de neuf démarches : (A) respecter; (B) informer, sensibiliser; (C) soutenir directement l’élève et ses parents; (D) collaborer; (E) tirer un meilleur parti des ressources disponibles; (F) former, consolider et soutenir les compétences professionnelles; (G) s’inspirer de pratiques exemplaires pour agir; (H) produire de nouvelles connaissances; (I) se donner les moyens d’agir. Souvent liées, c’est lorsqu’elles sont considérées concomitamment que plusieurs de ces pistes prennent tout leur sens et sont susceptibles de développer leur plein potentiel. Conclusion Grâce à un dispositif de recherche novateur, l’étude livre des informations inédites. Tout d’abord, 19 constatations résultent de l’analyse minutieuse et rigoureuse des propos de répondants des différents groupes et de la comparaison de leurs points de vue. L’étude innove aussi en proposant un ensemble organisé de 53 pistes d’action fondées sur ces constatations. Ne constituant certes pas une liste achevée, ces pistes pourront être comprises et jugées différemment par les uns et par les autres, selon les contextes. En livrant ces pistes, nous invitons toutes les personnes concernées à analyser la problématique et les moyens à leur disposition pour concevoir un plan d’action susceptible de favoriser la persévérance et la réussite scolaires des enfants traités pour un cancer.

Type:	Rapport de recherche
Informations complémentaires:	Étude conduite avec le partenariat de Leucan et subventionnée par le Programme de recherche sur la persévérance et la réussite scolaires géré par le ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport du Québec en collaboration avec le Fonds québécois de recherche sur la société et la culture (FQRSC).
Mots-clés ou Sujets:	cancer, enfants, persévérance et réussite scolaires, école
Unité d'appartenance:	Faculté des sciences humaines > Département de psychologie
Déposé par:	Sylvie Jutras
Date de dépôt:	09 sept. 2008
Dernière modification:	01 nov. 2014 02:05
Adresse URL :	http://archipel.uqam.ca/id/eprint/937

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