St-Pierre-Clément, Anne-Sophie
(2018).
« La transition vers les soins adultes chez les jeunes ayant une maladie neuromusculaire : la vision de parents concernant l'autonomie de leur enfant » Mémoire.
Montréal (Québec, Canada), Université du Québec à Montréal, Maîtrise en travail social.
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Résumé
La transition des soins pédiatriques vers les soins adultes constitue un moment important pour les jeunes ayant une maladie neuromusculaire et leur famille. Dans la société occidentale actuelle, l'autonomie constitue une valeur suprême particulièrement lorsque les adolescents atteignent la majorité. Le paradoxe est grand pour ces jeunes atteints d'une maladie dégénérative : il leur est demandé de développer leur autonomie alors qu'ils ont de plus en plus besoin d'assistance physiquement causée par leur condition médicale. L'objectif de cette recherche qualitative est d'analyser la vision de parents concernant l'autonomie de leur enfant ayant une maladie neuromusculaire dans ce contexte de transition. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès des sept mères ayant répondu à l'annonce de recrutement. Les résultats révèlent qu'elles sont aux prises avec une réalité complexe. Concernant la transition, elles sont à la recherche d'informations, de services, de programmes et de milieux. Elles ont de la difficulté à trouver un sens à leur expérience et vivent plusieurs pertes tangibles et symboliques. Elles doivent composer avec un changement de cultures entre les soins pédiatriques et adultes. Plusieurs reçoivent davantage de services de soins d'hygiène. Certaines désirent s'engager socialement. Leur vision ne cadre pas avec la perspective développementale prévalant dans les milieux institutionnels. Elles ont une vision réaliste de leur rôle et de l'autonomie de leur enfant. Ces mères portent les contraintes associées à l'injonction à l'autonomie. Relativement à leur définition de l'autonomie, leur vision s'apparente au modèle biomédical. Toutefois, l'analyse de leur propos fait ressortir une vision orientée vers le modèle social et l'interdépendance. Dans un contexte décisionnel, elles ont une vision relationnelle de l'autonomie plutôt qu'individualiste. Les mères ont mis en relief la nécessité de soutenir l'autonomie de leur enfant, mais autour de la transition, la question de l'autonomie ne constitue pas l'enjeu central. Les résultats appuient plutôt l'importance d'une transition personnalisée au lieu d'un modèle commun à tous. Les résultats plaident aussi en faveur de mesures de soutien plus adaptées à leur réalité complexe.
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MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : transition, soins pédiatriques, soins adultes, maladie neuromusculaire, autonomie, vision de parents
| Type: |
Mémoire accepté
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| Informations complémentaires: |
Le mémoire a été numérisé tel que transmis par l'auteur. |
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Directeur de thèse: |
Mongeau, Suzanne |
| Mots-clés ou Sujets: |
Maladies neuromusculaires chez l'enfant / Autonomie chez l'enfant / Enfants malades / Soins pédiatriques / Adultes -- Soins médicaux / Parents -- Attitudes |
| Unité d'appartenance: |
Faculté des sciences humaines > École de travail social |
| Déposé par: |
Service des bibliothèques
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| Date de dépôt: |
13 sept. 2018 08:34 |
| Dernière modification: |
13 sept. 2018 08:34 |
| Adresse URL : |
http://archipel.uqam.ca/id/eprint/11614 |
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